Un débat a été soulevé fin décembre 2011 par les associations de défense des malades atteints du SIDA contre le projet d’arrêté du ministère de la Santé fixant la liste des infections transmissibles qui interdisent ou obligent certaines prestations funéraires.
Une polémique à l’origine d’un groupe de travail sur le sujet.

En synthèse, les associations de défense des malades atteints du SIDA mettaient en avant que les personnes décédées pour lesquelles le certificat de décès mentionne la séropositivité, ne peuvent pas recevoir des soins "funéraires" et s’insurgeaient contre cette situation discriminante qui stigmatise les malades.
Devant l’insistance de leurs réclamations, le ministère de la Santé a organisé une réunion sur le sujet, à laquelle étaient invités les associations de malades, le Conseil national du SIDA, des médecins et des professionnels du funéraire.

Le ministère de la Santé a pour objectif de garantir la plus grande sécurité possible pour les professionnels du funéraire et leurs familles, en s’appuyant sur les recommandations du Haut Conseil de la santé publique, recommandations que contestent, d’une part les associations de malades et d’autre part le Conseil national du Sida au motif que les indications figurant sur le certificat de décès ne sont pas forcément pertinentes pour ce qui relève de la sérologie du défunt. En effet, le médecin qui va constater le décès, ne peut pas, en toute bonne foi, connaître le statut sérologique du défunt.

Si les associations de malades tendent à considérer que le risque est minime, le Conseil national du SIDA a une attitude plus réaliste en faisant remarquer qu’il faudrait plutôt généraliser, de façon systématique, la mise en œuvre de précautions universelles, afin de limiter au mieux les risques puisqu’il n’est pas possible de connaître le statut sérologique des défunts. Le problème renvoie à la difficulté, pour les thanatopracteurs, de pouvoir mettre effectivement en œuvre les mesures de précautions universelles, en particulier lorsque les soins ne sont pas réalisés dans des lieux adaptés comme le sont les salles techniques des chambres funéraires et des chambres mortuaires. Les soins réalisés au domicile ne permettent pas aux thanatopracteurs, même très consciencieux, de prendre des mesures de protection suffisantes.

Le ministère a décidé de mettre en place un groupe de travail pour réfléchir sur la pratique de la thanatopraxie et la mise en œuvre par les professionnels thanatopracteurs des mesures de précaution universelles. Ce groupe de travail pourrait déboucher sur un encadrement différent de la pratique des soins de thanatopraxie, qui pourraient être réalisés uniquement dans les espaces aménagés permettant la mise en place des mesures de précaution universelles, permettant ainsi d’assouplir les restrictions actuellement existantes sur les soins de thanatopraxie.

VIH et réglementation funéraire : des dispositions mal connues.

Les restrictions mises en place en 1986, ont été allégées au fil des années. Il est possible depuis 1998, de laver et d’habiller les défunts séropositifs et de transporter leur corps avant mise en bière. Et si les soins de conservation restent interdits, le délai de transport avant mise en bière a été étendu à 48 h.

Il peut être utile de rappeler certaines étapes. L’épidémie du SIDA est apparue au début des années 1980 et finalement le facteur de cette infection a été rapidement identifié (Identification du Virus de l’Immunodéficience Humaine (VIH) en 1983).
Les impacts socio-culturels de cette maladie ont été très impressionnants, bousculant de nombreux repères et suscitant des prises de position souvent extrêmes dont nous avons aujourd’hui un peu oublié l’intensité. (On peut se souvenir des débats sur les campagnes publicitaires pour les préservatifs, annonces qui aujourd’hui, ne choquent plus grand monde).

Sur le plan de la réglementation funéraire, un arrêté du ministère de la Santé, en date du 17 nov. 1986, listait les maladies contagieuses qui imposaient la mise en bière immédiate des corps des personnes décédées et porteuses de ces maladies. Le nouveau formulaire de certificat de décès avait été rédigé de manière à pouvoir permettre au maire, sur avis du médecin ayant rempli le certificat de décès, d’autoriser ou non certaines opérations, voire d’obliger la mise en bière immédiate.

Pour mémoire, les transports avant mise en bière, les soins de thanatopraxie, (et les moulages mortuaires) se trouvaient interdits dans le cas ou le médecin identifiait l’une des maladies suivantes :

- la variole et autre infection de la même famille (les orthopoxviroses),
- le choléra,
- le charbon (que les Anglo-Saxons désignent sous le nom d’anthrax),
- les fièvres hémorragiques virales,
- la peste,
- l’hépatite virale (sauf l’hépatite A confirmée),
- la rage,
- le S.I.D.A.

Pour les quatre premières (variole, choléra, charbon, fièvres hémorragiques virales) le corps devait de surcroit être mis en bière en cercueil hermétique, immédiatement en cas de décès survenu dans un domicile ou avant de sortir de l’établissement de santé en cas de décès dans cet établissement. Pour les quatre dernières, l’obligation de mise en bière prévoyait un cercueil simple.
Concrètement, lorsqu’une personne séropositive décède, si le décès a eu lieu au domicile, il faut mettre très rapidement le corps en cercueil simple et le fermer ; si le décès s’est produit dans un établissement de santé, le corps est déposé à la chambre mortuaire où il sera mis en bière avant de quitter l’établissement.
Pour les familles et les proches, cette situation est souvent difficile à vivre car dans les faits, le corps est difficilement visible. Il est notamment impossible d’organiser une veillée en présence du corps (cela reste possible en présence d’un cercueil fermé). La toilette et l’habillage du corps restent possibles mais dans le délai souvent très court séparant le décès de la mise en bière. Les situations souvent tragiques (compte tenu des "a priori" négatifs véhiculés à l’époque, sur le SIDA et les hépatites) font que les familles "subissent" la situation.

En 1998, les prises en charge des malades, atteints du SIDA ou d’une hépatite, s’étaient développées de façon importante et les connaissances sur les modalités de transmission étaient mieux identifiées. Les milieux soignants mettaient en œuvre des soins pour les personnes séropositives, et des mesures d’accompagnement se sont développées, en particulier sous l’action des associations de malades. Un arrêté du 20 juil. 1998 est venu modifier les dispositions de l’arrêté du 17 nov. 1986. Il supprime l’obligation de mise en bière en cercueil simple pour les personnes atteintes de la rage, d’une infection au VIH ou d’une hépatite virale, mais maintient l’obligation de  mise en bière en cercueil hermétique pour les corps des personnes atteintes au moment de leur décès de variole, de choléra, de charbon, de fièvre hémorragique virale ou de peste.
Le décret interdit cependant la pratique des soins de conservation pour l’ensemble de ces maladies et ajoutait les cas de maladie de Creutzfeldt-Jakob et les états septiques graves diagnostiqués par le médecin traitant. (Lesquels deux cas ont été retirés de la liste à la suite d’un arrêt du Conseil d’État du 8 nov. 1999, argumenté sur un motif de forme et non pas sur le fond).

Concrètement, cela permet le transport avant mise en bière des corps des personnes décédées et séropositives mais dans un délai limité à 24 h puisque les soins ne sont pas autorisés. Le transport dans une chambre funéraire est alors possible mais les décès survenus le week-end, compte tenu des délais de transport et des démarches préalables, s’avèrent problématiques.
Les toilettes et habillages des défunts séropositifs restent possibles et les familles peuvent organiser visites et veillées autour du défunt.
Mais le formulaire du certificat de décès n’a pas été modifié et fait toujours référence aux dispositions de l’arrêté du 17 nov. 1986 ; ce qui fait que les médecins cochent les indications relatives à la mise en bière immédiate en cercueil simple et des familles se retrouvent confrontées à l’impossibilité de revoir leur défunt.

En 2011, le décret n°2011-121 a simplifié les démarches administratives de certaines opérations mortuaires et harmonisé les délais pour les transports avant mise en bière (désormais généralisé à 48 h à compter du décès, avec ou sans la réalisation de soins de conservation). Il n’y a donc plus de différence selon l’indication de la sérologie du défunt, pour transporter un corps sans cercueil. La toilette et l’habillage sont toujours réalisables mais les soins de thanatopraxie restent interdits.
Concrètement, les familles et les proches peuvent plus facilement organiser veillées et hommage en présence du corps visible de leur défunt, et dans des lieux qui correspondent à leurs souhaits (domicile comme chambre funéraire). Mais le formulaire du certificat de décès n’a toujours pas été réactualisé et les informations qu’il comporte restent ambiguës.

Une réforme du certificat de décès est en cours, pour tenir compte des remarques formulées par l’INVS (organisme chargé du recensement et du traitement statistique des données médicales) des médecins et des professionnels du funéraire. Les projets de textes (décret et arrêtés) modifiant ce formulaire ont même été présentés au Conseil National des Opérations Funéraires (CNOF) au printemps 2011. La modification des formulaires, et en particulier les références au texte en vigueur fixant la liste des infections transmissibles s’opposant à certaines opérations mortuaires, devrait simplifier les démarches et alléger les contraintes pesant sur les familles.

D’autre part, la création de l’art. R.2213-2-1 dans le Code Général des Collectivités Territoriales (CGCT) est venu introduire dans la réglementation, la notion "d’infections transmissibles" dont la présence peut restreindre (ou imposer) la mise en œuvre de certaines opérations sur un défunt.
La notion, qui remplace celle de "maladie contagieuse" est plus pertinente. Elle traduit le fait qu’une infection peut ne pas être "contagieuse" (Entendons par là que le virus "ne saute pas à la figure") mais peut se transmettre d’un individu à un autre lors de la mise en œuvre de certains gestes. C’est effectivement le cas des virus des hépatites et du V.I.H. dont les modalités de transmission sont désormais bien connues (soit à l’occasion de rapports sexuels non protégés soit par échange entre individus de fluide sanguin). Ces modalités de transmission justifient le maintien par le ministère de la Santé, en l’état actuel des pratiques thanatopraxiques, de l’interdiction des soins de conservation sur les corps des personnes défuntes dont la sérologie est identifiée.

L’article R.2213-2-1 prévoit de distinguer, sur indications fixées par le ministère chargé de la Santé, cinq cas de figure qui impacteront les opérations funéraires.

- Les cas de mise en bière en cercueil hermétique et fermeture du cercueil, immédiatement en cas de décès au domicile ou avant de sortir de la chambre mortuaire de l’établissement de santé où le décès sera survenu. (liste a)
- Les cas de mise en bière en cercueil simple et fermeture du cercueil, immédiatement en cas de décès au domicile ou avant de sortir de la chambre mortuaire de l’établissement de santé où le décès sera survenu. (liste b)
- Les cas où le transport avant mise en bière pour rejoindre un établissement de santé en vue de confirmer un diagnostic, sera étendu jusqu’à 72 h à compter du décès (au lieu des 48 h). (liste c)
- Les cas où le corps ne pourra pas être transporté sans cercueil (La mise en bière et la fermeture du cercueil seront alors nécessaires pour transporter le défunt). (liste d)
- Les cas où les soins de thanatopraxie ne pourront pas être réalisés. (liste e).
 
Pierre Larribe
 
 
Le projet d’arrêté du ministère de la Santé, présenté au CNOF au printemps 2011 propose les indications suivantes pour les listes des infections transmissibles :

Liste "a"
Orthopoxviroses ;
Choléra ;
Peste ;
Charbon ;
Fièvres hémorragiques virales graves et contagieuses.

Liste "b"
Rage ;
Tuberculose active non traitée ou traitée pendant moins d’un mois ;
Syndrome respiratoire aigu sévère
Grippe aviaire.

Liste "c"
Maladie de Creutzfeldt-Jakob.

Liste "d"
Pas d’infection identifiée à ce jour par le ministère de la Santé.

Liste "e"
Orthopoxviroses ;
Choléra ;
Peste ;
Charbon ;
Fièvres hémorragiques virales graves et contagieuses ;
Rage ;
Tuberculose active non traitée ou traitée pendant moins d’un mois ;
Syndrome respiratoire aigu sévère (SRAS) ;
Grippe aviaire ;
Maladie de Creutzfeldt-Jakob
Infection à virus de l’immunodéficience humaine (VIH) ;
Virus de l’hépatite B ;
Virus de l’hépatite C
Tout état septique grave à streptocoque A ou diagnostic d’un état septique grave.

NB : C’est ce projet d’arrêté qui a fait l’objet de la contestation initiée par les associations d’aide aux malades du SIDA qui demandent que l’infection à VIH, le virus de l’hépatite B et le virus de l’hépatite soient retirés de la liste "e".

Instances fédérales nationales et internationales :

CPFM - Confédération des Professionnels du Funéraire et de la Marbrerie FFPF - Fédération Française des Pompes Funèbres UPPFP - Union du Pôle Funéraire Public CSNAF - Chambre Syndicale Nationale de l'Art Funéraire UGCF - Union des Gestionnaires de Crématoriums Français FFC - Fédération Française de Crémation EFFS - European Federation or Funeral Services FIAT-IFTA - Fédération Internationale des Associations de Thanatoloques - International Federation of Thanatologists Associations